Tu sú uvedené organizácie a podporné skupiny v rámci komunity pre Fabryho chorobu.

Fabry International Network

Fabry International Network

Hlavným cieľom Medzinárodnej siete pre Fabryho chorobu (Fabry International Network, FIN) je uľahčiť spoluprácu medzi pacientskymi organizáciami na podporu ľudí postihnutých Fabryho chorobou v jednotlivých krajinách. Snaží sa o to hlavne prostredníctvom zlepšenia komunikácie, informovaním o správnych postupoch a pôsobením ako nezávislé fórum v rámci asociácií pre Fabryho chorobu.

Navštívte internetovú stránku FabryNetwork.org


Slovenská aliancia zriedkavých chorôb

PACIENTSKE ORGANIZÁCIE NA SLOVENSKU

Slovenská aliancia zriedkavých chorôb

Navštívte internetovú stránku sazch.sk


Združenie Ojedinelých Genetických Ochorení

ZOGO

Združenie Ojedinelých Genetických Ochorení

Navštívte internetovú stránku zogo.sk

Play Video
Pozrite si krátky videozáznam o Fabryho chorobe
Pre nedostatok špecifickosti príznakov je diagnóza Fabryho choroby často oneskorená a priemerný časový odstup od prepuknutia choroby po stanovenie diagnózy je 13,7 rokov u mužov a 16,3 rokov u žien
Fabryho choroba nie jenakazlivá, ale je to dedičné ochorenie, ktoré sa môže (geneticky) dediť z rodičov na deti nižšie popísaným spôsobom.
Existuje celý rad príznakov súvisiacich s Fabryho chorobou, ktoré sa môžu časom meniť a môžu byť u každého pacienta iné
Ak máte podozrenie na Fabryho chorobu, vytlačte si tento návod a prediskutujte otázky s lekárom.
Fabryho choroba nie jenakazlivá, ale je to dedičné ochorenie, ktoré sa môže (geneticky) dediť z rodičov na deti nižšie popísaným spôsobom
Zlepšenie príznakov + Možnosti liečby
icon-brochure-ped
This leaflet aims to answer some of the questions you may have about the causes, inheritance and treatment of Fabry disease.